若年性認知症カフェ いきいき*カフェ・レポート #002

若年性認知症者の家族のためのカフェ

 

5月23日(木)いきいきカフェが開催されました。

2019.6.4更新

認知症の家族のカフェというと重い雰囲気を想像されるかもしれませんが、みなさんの表情はとても穏やかです。癒される空間。和やかな空気が流れます。
今回はご主人が若年性のアルツハイマーを患われている家族の方が何組か来られました。

男性特有のプライドで悩まされることが多いというお話をされていました。皆さんいろいろと工夫をされておられるようです。

当事者が自分の将来を悲観しないか心配

本人が認知症の本(「本人家族が紡ぐ7つの物語」)を読みたがったのですが、進行した方の症状など具体的な記述に落ち込まないか心配でした。※このコーナーの最後で紹介しています
本人と一緒に家族交流会にはじめて参加したときに、かなり進行されている方が参加されていて、その様子を見て本人が自分の将来を悲観しないかとても心配になりました。介護者としても将来が不安になりナーバスになってしまうこともありますね。他の会員の方からは、気持ちは分かるが、やはり現実をしっかり見据えておくことも大切だというアドバイスをいただきました。

本人と一緒に家族交流会にはじめて参加したときに、かなり進行されている方が参加されていて、その様子を見て本人が自分の将来を悲観しないかとても心配になりました。介護者としても将来が不安になりナーバスになってしまうこともありますね。他の会員の方からは、気持ちは分かるが、やはり現実をしっかり見据えておくことも大切だというアドバイスをいただきました。

 

心配されていること自体が嫌なのかもしれない

まだまだ自分でできることが多いので、「なんでそんなことまで手伝うんだ。」という感じで怒り出すことがあります。女性の場合もそういったことがあるかと思いますが、男性の場合は特に心配されていること自体が嫌なのかもしれないですね…。病気になる前は何から何まで自分で決めていたので、プライドが許さないのかなと思います。

娘の言うことは良く聞くんです。同じことを言っても私の時は嫌がったのに、相手が娘だとすんなり話が通ったりする。最近はそこを上手く使うことも多いですね(笑)。夫婦だからこそ言うことを聞かないという部分もあると思います。気を使っているんでしょうか。

朝の歯磨きは「はい、これが歯ブラシね。これが歯磨きよ。」と伝えるがなかなか始まらない(笑)。身振り手振りで伝えないとやらない。洗顔も顔を濡らすだけなんですよ。「洗うのよ。」と言わないと何もしない。眠いのに大変です(笑)。

男性の場合、ちょっとしたことでもおだてて、褒めるに限る。「わ~、すごい完食!」とか、「きれいに食べるねー。」とか(笑)。自然と笑顔になりますね。

 

様々な混乱が見られる

クイズ番組等テンポの速い番組はなかなか理解出来ないためほとんど見ていないのですが、食事の時等一緒に番組をつけながら(私が)見ながら食べていて、思わず答や番組に対する意見等口に出してしまうと、自分に話しかけられたと勘違いして 「え?何?」となり「あ、何でもない、テレビの事」と言うと不機嫌になる事が多々あります。番組を見ながら内容に対する感想を話し合えなくなって来ています。

文字や数字を読む際に、少し先の文字が目に入るとそれを読んでしまうのでうまく繋がらず読めないことがあるようです。指で追いながらだとちゃんと読めるんです。

電車やバスで移動する場合は、本人が混乱して不安になるので、二人掛けの椅子にしか座らない。1人分しか空いてない場合は本人を座らせるが、周りの人は男性を座らせるということに違和感を持つ人が多いようだ。様子が変だと気付くと席をゆずってくださることもある。

クイズ番組等テンポの速い番組はなかなか理解出来ないためほとんど見ていないのですが、食事の時等一緒に番組をつけながら(私が)見ながら食べていて、思わず答や番組に対する意見等口に出してしまうと、自分に話しかけられたと勘違いして「え?何?」となり「あ、何でもない、テレビの事」と言うと不機嫌になる事が多々あります。番組を見ながら内容に対する感想を話し合えなくなって来ています。

お正月に浅草で行方不明になり、一時間以上探したが見つからず、警察に届けました。14:00にいなくなり、翌日早朝4時に埼玉で見つかり警察から連絡が入ったんです。車をよけずに歩いているところを警察官が不振に思い事情を聴いて認知症であること分かった。歩けなくなるのも心配だけど、歩けるのも心配ですね。

1人では歩かせられない。少し歩くとどうしたらいいか分からなくなって茫然と立ちすくんでしまったりするんです。歩くときは必ず手を繋ぐか腰に手を回すようにしています。

電車やバスで移動する場合は、本人が混乱して不安になるので、二人掛けの椅子にしか座らせません。1人分しか空いてない場合は本人を座らせるんですが、周りの人は男性を座らせるということに違和感を持つ人が多いようです。様子が変だと気付くと席をゆずってくださることもあります。

 

感性は衰えない

“アートリップ“というアートセラピーのプログラムに参加したことがあるんですが、とても楽しかった。もともとニューヨークの近代美術館のプログラムだったものを日本で展開したもので、美術館で絵を鑑賞しながら感想を語りあったりするプログラムです。認知症の方だけではなく色々な方が参加しているところがとても刺激的。※このコーナーの最後で紹介しています。

もともとオシャレ。感覚が独特だけど(笑)。いきいきがくだいに通ってくるといろんな人が褒めてくれるので嬉しいらしく、デイのときはすごく気合をいれています(笑)。

 

できるだけ笑顔で接するようにしています

先のことは心配になるけれど、先のことばかり考えていても始まらない。できるだけ今、目の前のことを考えるようにしています。

こういうところだと笑って話していられるけれど、家ではなかなかそうはいかないですね。イライラしてついつい怒ってしまったりする。いつも笑顔でといたいとは思っています。分かってはいるけれど、四六時中笑顔ではいられないですね。

最近目を合わせてくれないんです。「チュ、ってして。」と言ってほっぺを突き出すと照れくさそうにしていた。だんだんと顔がゆるみました(笑)。

介護のいろいろな苦労は後になると笑い話になりますが、その時は真剣。いっぱいいっぱいでとても笑えない。でも、できるだけ笑顔で接するようにしています。

 

…などなど。

今回もなごやかな雰囲気の中、みなさんリラックスして会話を楽しんでおられました。普段悩んでいることや感じていることをシェアすることで気持ちが前向きになれたりホッとしたり。みなさん、ぜひお気軽にお立ち寄りください。

●開催予定日
2019年 8月29日(木)、9月26日(木)10月31日(木)、11月28日(木)
14:00~15:30(自由な時間においでください)
※終了しています
●場所
〒152-0003
目黒区碑文谷5丁目12-20ライオンズマンション学芸大学第3 1F
※いきいき*がくだいの隣のビルの1Fです
●参加費
200円(コーヒーとお菓子)
●お問い合わせ
特定非営利活動法人 いきいき福祉ネットワークセンター 03-3713-8207 担当:川島

 


Information #003
●「若年認知症―本人・家族が紡ぐ7つの物語」
・第一部:本人の声・家族の思い(7編)・第二部:若年性認知症を理解するために
・第三部:支援体制の実際
当事者にはわかってほしいこと、伝えられないことがたくさんあります。若年性認知症者本人と支える家族が、その思いを赤裸々に吐露します。

「若年認知症―本人・家族が紡ぐ7つの物語」の詳しい情報はコチラから


Information #004
●アートリップ
アートリップは、グループでアート作品を見ながら、参加者が感じたことや思ったことを自自由に発言、共有するアートプログラム。進行役のアートコンダクターの質問に答えながら進行します。認知症の当事者、その家族と一般の方が対等に参加できるといのも大きな特徴です。  アートリップの詳しい情報はコチラから


 

東京都若年性認知症総合支援センター

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Tel:03-3713-8205

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